基金会召开罕见病公益项目座谈交流会

    5月26日上午，基金会组织召开罕见病公益项目专题座谈交流会。省供销社原副主任杨利凯、省妇幼保健院原院长刘景诗应邀出席会议，与基金会理事长李凡奇、副理事长兼秘书长仲烊及相关负责人共同探讨罕见病公益救助工作。

会议围绕罕见病患者群体面临的医疗资源对接不畅、社会认知不足、科研资金短缺、患者及其家庭经济压力大等核心问题展开深入研讨。与会各方就构建“医院-基金会-社会”联动机制达成共识，拟通过搭建爱心企业爱心人士与患者、病友互助平台、整合医疗专家资源、开展科普宣传等举措，切实提升患者群体的生存质量。

    杨利凯充分肯定基金会在健康公益事业中的平台作用，建议发挥慈善组织优势，联合政府部门、医疗机构及爱心企业爱心人士形成帮扶合力。刘景诗从临床视角剖析了罕见病诊疗中存在的检测能力不足、药物可及性低等现实挑战，期待通过公益平台拓宽社会筹资渠道。

    李凡奇理事长系统介绍了基金会在罕见病领域的工作规划，提出将重点推进三项举措：一是设立专项救助基金和项目，通过线上线下筹款缓解患者经济压力；二是建立医患对接机制，促进优质医疗资源下沉；三是开展流行病学调研，为完善医保政策提供数据支撑。他强调将积极争取卫健委等部门的政策指导，助力健康湖南建设。

此次会议明确了“资源整合、优势互补、协同发力”的合作方向，为后续开展罕见病科普教育、医疗救助、科研攻关等系列公益行动奠定了实施基础。